Domingo, 16 de Junho de 2024

Home Brasil Família entra na Justiça para conseguir remédio de 9 milhões de reais para bebê com Atrofia Muscular Espinhal em São Paulo

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Uma família de Barretos (SP) tenta, na Justiça, receber pelo Ministério da Saúde o medicamento Zolgensma, usado para tratamento de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, doença que não tem cura e afeta a pequena Maria Aurora, de seis meses. O remédio custa R$ 9 milhões e é considerado um dos mais caros do mundo.

O diagnóstico dela foi dado há um mês. Segundo a dona de casa Jéssica Botta Bandeira di Mello, mãe da Maria Aurora, o problema foi percebido porque a menina não apresentava a mesma evolução de movimento que a irmã gêmea, Maria Stella.

“Eu percebi que a Maria Aurora não conseguia segurar o pescoço e não movimentava as perninhas. Foi aí que a gente viu que tinha alguma coisa diferente. A irmã já fazia tudo isso, já erguia as perninhas, a cabecinha, e ela não fazia isso. Foi onde deu start para a gente procurar”, conta.

O Ministério da Saúde foi procurado, mas ainda não se manifestou.

Além da ação na Justiça, uma campanha na internet busca arrecadar o valor milionário. A movimentação é organizada pelos pais, familiares e amigos.

“Meu sentimento como mãe eu não tenho nem como expressar. É uma dor, uma coisa muito que eu queria que nenhuma das crianças passasse por isso, que nenhum pai passasse por isso. É um medicamento, que você sabe que sua filha precisa e que se ela não tomar, vamos falar assim, a cada dia que passa vai levando um pouquinho dela. Ela vai perdendo deglutição, parte respiratória, os movimentos, até podendo ser fatal. E para qualidade de vida dela também”, afirma.

A AME

A AME atinge uma criança dentre 10 mil e é causada por uma alteração genética, que faz com que uma proteína deixe de ser produzida de forma adequada.

Com isso, a medula espinhal é afetada, ocasionando a degeneração. O paciente fica fraco e, com o tempo, vai perdendo força muscular.

Segundo os médicos, ainda não existe uma cura para a patologia. O tratamento é feito por meio de medicamentos caros e fisioterapia. Além do Zolgensma, o Spinraza também pode ser prescrito aos pacientes. Cada dose custa cerca de R$ 320 mil.

Tratamento da Maria

Segundo Jéssica, enquanto os remédios não chegam, a pequena Maria Aurora já realiza sessões de fisioterapia em casa e respira, em determinados momentos, com a ajuda de um aparelho.

O dinheiro das doações, além de uma reserva para o remédio, é usado para o tratamento inicial da criança.

“[Usamos] Para comprar os equipamentos que ela precisa, pagar fisioterapia, a gente precisa se deslocar até Ribeirão Preto. E também a gente pode dar como parte na Justiça. Por exemplo, tenho R$ 1 milhão e eles compõem com R$ 8 milhões. E a gente vai fazendo isso”, diz.

Emocionada, mas forte, a mãe relata ter forças para aguentar firme os dias de tratamento da filha, na esperança de que, um dia, a situação possa melhorar.

“Vamos até o fim. Foram cinco anos tentando ter elas. E elas foram as melhores coisas que existiram em nossas vidas. É até difícil de falar, mas a gente batalhou muito para ter elas. E veio isso como uma surpresa para gente, mas a gente não vai desistir. A gente vai fazer o melhor para ela, como a gente está fazendo, buscando o melhor para ela”.

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